Barnreumatism

Juvenil idiopatisk artrit (barnreumatism) – läkare behöver hjälpmedel för att ge patienter den bästa informationen och behandlingen

 Juvenil idiopatisk artrit (JIA), i folkmun kallat barnreumatism, är den vanligaste reumatiska sjukdomen hos barn. I Sverige insjuknar mellan 200-250 barn och ungdomar varje år i denna autoimmuna sjukdom. Symtomen debuterar före 16 års ålder och kan variera från en ganska stillsam inflammation i en led till inflammation i många leder med smärtor och uttalad funktionsbegränsning som följd. Barnen kan också få inflammation i ögonen, vilket kan leda till bestående synproblem.

 När JIA konstateras hos ett barn undrar barn och föräldrar alltid: ”Kommer jag/mitt barn att bli friskt igen?”. Från uppföljningsstudier som är gjorda på barn som fick diagnos på 1980- och 90-talet vet vi att det är ungefär hälften som fortsätter att ha en aktiv sjukdom med symtom även som vuxna. I dagsläget går det inte att vid diagnos säkert förutse vem som kommer behöva fortsatt sjukvård för JIA som vuxen (efter 18 års ålder). Det bästa vetenskapligt belagda svaret idag är: hur du mår efter fem år är hur sjukdomen sannolikt kommer att utvecklas. Detta svar baseras på forskning från en tid med sämre förutsättningar att få inflammationen under kontroll med effektiva läkemedel än vad vi har idag. Under de senaste 30 åren har behandlingen av JIA tydligt förändrats. Idag sätts läkemedel för att bromsa aktiviteten i immunförsvaret in i ett så tidigt skede som möjligt, och sedan 20 år finns så kallade biologiska läkemedel att tillgå. Dessa läkemedel är specifikt inriktade på olika inflammatoriska processer vid reumatisk sjukdom och kan på så vis effektivt släcka eller dämpa inflammationen. Idag måste en del barn prova flera olika varianter av biologiska läkemedel för att få sjukdomen under kontroll. Det finns inget blodprov eller andra test som kan hjälpa läkare att veta när behandlingen har haft tillräcklig effekt för att kunna avslutas utan att barnet ska riskera att försämras igen. Detta hoppas vi kunna förändra.

 I den första delen av detta projekt planerar vi att använda data ur kvalitetsregistret ”Svenska Barnreumaregistret” från barn och ungdomar med JIA i hela Sverige som behandlas med biologiska läkemedel. Läkare och patienter registrerar data om sjukdomsaktivitet och mående i samband med start av biologisk behandling och vid uppföljande besök. Registrering avslutas vid 18 års ålder, när man antingen ”skrivs ut från barnreumatologen” eller remitteras för uppföljning inom vuxensjukvården. Vi vill med dessa data studera om det finns kliniska manifestationer vid diagnos eller behandlingsstart som kan förutsäga behovet av fortsatt läkemedelsbehandling vid 18 års ålder, samt om det finns en optimal tid att starta eller avsluta behandlingen för att minska risken för försämring när medicineringen avslutas.

 Hos barn som följts på barnreumatologens mottagning på Skånes universitetssjukhus finns det sparade blodprover som är tagna innan behandlingsstart med biologiska läkemedel och även vid uppföljande besök. I projektets andra del vill vi studera om det går att använda sådana prov för att bedöma om biologiska läkemedel kommer fungera tillfredsställande och om det går att förutsäga risken för försämring om medicineringen avslutas.

 Vi hoppas att resultat från detta projekt kommer kunna användas för att läkare ska kunna ge tydligare information om prognos och ge säkrare behandling för dagens barn med JIA i behov av biologisk behandling. Det långsiktiga målet är att skapa förutsättningar för att kunna individualisera läkemedelsbehandling – rätt medicin för den enskilda patienten – vid JIA.